CAMPOBASSO – Campobasso si unisce agli eventi della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra sabato 29 febbraio 2020, quest’anno dal tema ‘Equità per i malati rari e le loro famiglie’. Una settimana prima, sabato 22, il capoluogo molisano sarà protagonista di un’iniziativa organizzata dall’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy.
L’ANPPI, attraverso lo sport, abbinerà il lungo pomeriggio sportivo del capoluogo molisano alla sensibilizzazione delle malattie rare, pubblicizzando il Progetto Networkcare.
Tre discipline sportive differenti tra loro, ma unite dallo stesso scopo: accendere i riflettori sulle malattie rare e su quanto ci sia da fare, soprattutto a livello istituzionale, affinché siano previsti più fondi per la ricerca, garantiti buoni livelli di assistenza sui territori e assicurati i necessari strumenti legislativi, amministrativi e logistici per l’accesso del paziente ai migliori standard di cura per la propria patologia.
Una malattia è rara quando riguarda cinque persone ogni diecimila. Ma i malati rari sono tantissimi: nel mondo circa 300 milioni.
L’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy sarà presente a Campobasso, sabato 22 febbraio 2020, alle 15 al Bocciodromo Comunale di via Insorti d’Ungheria, alle 16 al PalaUnimol in via Manzoni e alle 17,30 al PalaVazzieri in via Svevo. Per l’associazione, che si occupa di malattie bollose, a presenziare gli eventi saranno il presidente Giuseppe Formato, la vice Carola Pulvirenti e la consigliera Giovanna Gemmato.
I quaranta piccoli atleti Under 12, che parteciperanno alla gara di bocce giovanile, organizzata dalla Bocciofila Avis Campobasso, i giocatori del match tra Cln Cus Molise e Atletico Cassano (calcio a 5 maschile, serie A2) e le giocatrici dell’incontro tra la Magnolia Campobasso e il Jolly Livorno (pallacanestro femminile, serie A2) entreranno in campo, prima delle rispettive manifestazioni, con la maglietta dell’ANPPI.
“Un gesto simbolico ma importante – ha affermato il presidente dell’ANPPI, Giuseppe Formato – Lo sport, con l’attenzione mediatica che gravita attorno ad esso a tutti i livelli, è uno dei mezzi più efficaci per lanciare spot. Con questa iniziativa ci proponiamo di far arrivare alle istituzioni, ma anche ai cittadini, un messaggio di maggiore sensibilizzazione nei confronti delle malattie rare, in un contesto in cui, spesso, raro vuol dire essere abbandonato. Un malato raro, però, non deve sentirsi solo e, grazie alle associazioni dei pazienti, si possono raggiungere obiettivi, che spesso le istituzioni dimenticano”.
